En Afrique, nombreux sont les enfants frappés par cette affection sanguine génétique qui engendre des souffrances intenses. Faute d’un dépistage précoce, beaucoup perdent la vie avant d’atteindre l’âge de cinq ans.
Par Yousra Dali
Pour Irene Nalukwago, le chemin parcouru pendant douze longues années avant d’arriver dans ce centre médical spécialisé dans la drépanocytose fut semé d’embûches.
Sa fille vit le jour en pleine santé dans cet établissement de Kayunga, situé à l’est de Kampala, la capitale. Cependant, dès l’âge de six mois, elle tomba malade à répétition et souffrit d’anémie.
« On lui administrait des transfusions pratiquement chaque semaine, et elle endurait d’atroces souffrances. À un moment, son taux d’hémoglobine est descendu à 3,1 », témoigne Irene Nalukwago, mère de la patiente.
Les médecins commencèrent alors à envisager une pathologie plus sérieuse. Les analyses confirmèrent par la suite la drépanocytose. Aujourd’hui âgée de 12 ans, elle porte les séquelles graves de crises à répétition.
« Elle s’est retrouvée paralysée du côté gauche ; je n’avais pas d’autre solution que de la porter », confie sa mère.
Des milliers d’enfants, à l’image de la fille de Mme Nalukwago, ont vécu des années sans diagnostic précoce ni soins appropriés. L’Ouganda a désormais généralisé le dépistage obligatoire des nouveau-nés sur tout son territoire.
« La prise en charge des enfants débute dès l’âge de 9 mois et l’observance du traitement est satisfaisante ; la majorité a ainsi pu survivre grâce à ce programme », précise le docteur Isaac Tumusiime, médecin-chef à l’hôpital de référence de Kayunga.
Les soignants s’accordent sur un point : un dépistage précoce est primordial, car il permet de traiter la maladie avant qu’elle ne s’aggrave.
Une prise en charge par thérapie génique, capable de mettre un terme à des années de souffrance pour de nombreux patients, a été instaurée dans certains pays.
« Nous avons généralement tendance à les encourager à soigner leurs enfants à l’hydroxyurée, en espérant qu’un jour, la thérapie génique devienne peut-être accessible. », relate le docteur Isaac Tumusiime.
Toutefois, c’est uniquement grâce à des solutions telles que la thérapie génique, qui demeurent inaccessibles à la majorité de ceux qui en ont le plus besoin, qu’il sera possible de délivrer les familles de ce fardeau pesant.
Y.D
